Wien/Paris - Am 28. Februar findet heuer zum dritten Mal der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wird auf diesen Tag und damit auf die sogenannten "orphan diseases" durch einen Marsch am 27. Februar in der Wiener Innenstadt aufmerksam gemacht http://www.orphanet-austria.at . Als "selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Die Krankheiten können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen.
Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Auch wenn es sich um seltene Krankheiten handelt, ist ihre Palette so groß, sodass insgesamt viele Menschen davon betroffen sind, erklärt Till Voigtländer, Neurobiologe am Allgemeinen Krankenhaus Wien http://www.meduniwien.ac.at/kin und Leiter des Expertengremiums, das für den nationalen Aktionsplan in Österreich zuständig ist, gegenüber pressetext.
"Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten. Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."
Bis zu acht Prozent der Bevölkerung betroffen
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Eigentlich wäre das die Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen. Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.
In Österreich findet bereits am Samstag, den 27. Februar, der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Veranstalter dieses Marsches sind das Länderteam des Datenbanksystems Orphanet, die nationale Aktionsplattform für seltene Erkrankungen (NASE) und zahlreiche Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen. Beginn ist um 10.00 Uhr bei der Wiener Staatsoper. "Wichtig ist, dass sich die Patienten unter einem gemeinsamen Dach zusammenfinden, und sich gemeinsam für nachhaltige Lösungen einsetzen", sagt Till Voigtländer, österreichischer Projektleiter von Orphanet.
Orphanet: 5.800 registrierte seltene Erkrankungen
Orphanet http://www.orpha.net ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Es wurde 1997 in Frankreich als nationales Projekt gestartet und mittlerweile bereits auf 38 europäische und angrenzende Länder (mit einem eigenen Länderteam in jedem Partnerland) ausgedehnt. Heute ist es weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen. Orphanet beinhaltet derzeit Informationen zu knapp 5.800 verschiedenen seltenen Erkrankungen.
